Nel 2004 la famiglia scrisse alle più alte cariche della Repubblica spiegando la situazione e chiedendo aiuto per rispettare la volontà della donna in coma
“La non vita che Eluana non voleva”
La lettera degli Englaro allo Stato

Ecco il testo (dal sito www.desistenzaterapeutica.it) della lettera che Beppino Englaro e sua moglie Saturna Minuti, scrissero alle più alte cariche dello Stato compresi l’allora presidente Ciampi e l’allora premier Berlusconi nel 2004. Nella lettera spiegavano nei particolari la situazione di Eluana e chiedevano quello che per anni hanno continuato a chiedere allo Stato senza avere risposte. Solo Ciampi rispose.

Al Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi
Al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi
Al Presidente del Senato Marcello Pera
Al Presidente della Camera Pier Ferdinando Casini
Al Ministro della Salute Girolamo Sirchia
Al Presidente della Federazione Nazionale Ordine dei Medici Giuseppe Del Barone

Ci rivolgiamo a Lei, signor Presidente della Repubblica e agli altri destinatari di questa lettera aperta per portare a Vostra conoscenza quanto è accaduto, e continua ad accadere, al bene personalissimo “vita” di Eluana.

Noi siamo i suoi genitori: Saturna e Beppino Englaro. E quel che segue è la sintesi d’una storia fatta di dolori, battaglie, illusioni, in nome di una libertà fondamentale che ci pare negata e maltrattata.
Tutto è cominciato la mattina del 18 gennaio 1992, quando nostra figlia Eluana a bordo della sua automobile è entrata in testacoda e si è schiantata contro un muro.

L’impatto violentissimo le ha causato un gravissimo trauma encefalico e spinale: Eluana non era più in grado di intendere e di volere e versava in uno stato di coma profondo. Dal momento in cui è giunta in queste condizioni all’Ospedale di Lecco è scattato un inarrestabile meccanismo di tutela del bene “vita” di Eluana, meccanismo che noi genitori abbiamo considerato inumano ed infernale.

I medici dell’Unità Operativa di Rianimazione dell’Ospedale di Lecco, diretta dal professor Riccardo Massei, in assoluta ottemperanza al giuramento di Ippocrate, hanno dato inizio alla rianimazione ad oltranza di Eluana.

Diamo atto ai medici che l’assistenza data a Eluana è corrisposta ai criteri della più evoluta letteratura scientifica internazionale e si è svolta in una struttura perfettamente adeguata, con il massimo sostegno possibile ed immaginabile da parte di tutte le persone ritenute idonee ad essere chiamate in causa per il bene di Eluana, genitori compresi.

Il prof. Massei fu da subito molto umano, semplice e chiaro, tanto che ci disse che il sapere scientifico, per un caso grave come quello di Eluana, era di poco superiore allo zero per quanto concerneva la sua evoluzione futura. La rianimazione non poteva in alcun modo essere sospesa per volontà di nessuno al mondo, finché non fosse avvenuta la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo di Eluana, ovvero finché non fosse intervenuta la sua morte cerebrale.

Eluana non è morta: è caduta in uno stato vegetativo persistente e, dopo due anni, in uno stato vegetativo permanente nel quale si trova tuttora. Oggi è in un letto d’ospedale, senza alcuna percezione del mondo intorno a sé: non vede, non sente, non parla, non soffre, non ha emozioni, insomma, è in uno stato di morte personale. Ha bisogno d’assistenza in tutto e per tutto: viene lavata, mossa, girata, nutrita ed idratata da una sonda supportata da una pompa.

I medici sono riusciti a salvarle la vita, ma la vita che le hanno restituito è quella che lei aveva sempre definito assolutamente priva di senso e dignità.
Eluana, sin da bambina, in più occasioni ci aveva manifestato un concetto molto definito della libertà e della dignità, che l’adolescenza e la maggiore età avevano sempre più rafforzato e reso limpido. La libertà di disporre della propria vita secondo la sua coscienza e la sua ragione era un valore irrinunciabile per Eluana, il quale non sarebbe mai potuto venir meno perché faceva parte, per così dire, del suo DNA.

Il tema del bene personalissimo “vita” era stato affrontato in famiglia molte volte, anche in occasione di svariate situazioni-limite che i mezzi di comunicazione avevano portato alla ribalta pubblica.
Era così emerso un valore di fondo molto forte ed univoco: solo la coscienza e la ragione di Eluana, di Saturna e di Beppino potevano decidere se le rispettive vite fossero da considerare ancora vite e se avessero un senso ed una dignità.

Il caso ha voluto che la nostra famiglia approfondisse anche il tema della rianimazione senza ripresa di coscienza dopo giorni e settimane, come pure quello dell’essere tenuti in vita in stato vegetativo permanente. La sospensione dei sostegni vitali per queste due estreme condizioni, in modo da non essere tenuti in vita forzatamente oltre determinati limiti di tempo e così poter finalmente essere lasciati morire, era per Eluana, Saturna e Beppino la cosa più ovvia e naturale del mondo.

L’orrore di vedere uno di noi tre privo di coscienza, tenuto in vita a tutti i costi, invaso in tutto e per tutto da mani altrui anche nelle sfere più intime, non sarebbe stato in alcun modo sopportabile e ammissibile: Eluana ha sempre considerato ciò una barbarie.

Questa era la volontà di Eluana e noi genitori volevamo e vogliamo che venga rispettata. Mettere al corrente i medici della volontà di nostra figlia, purtroppo, non è stato sufficiente, perché proprio loro che avevano fatto di tutto per tenere in vita Eluana, non avevano più il potere di sospendere i trattamenti.
Siamo stati costretti ad iniziare una lunga battaglia legale: ci siamo rivolti ai giudici affinché, nel rispetto della volontà di Eluana, autorizzassero i medici a sospendere i trattamenti di sostegno vitale. Riteniamo semplicemente contro lo spirito della nostra Costituzione venire così palesemente discriminati del diritto inviolabile alla libertà di terapia e cura fino alle più estreme conseguenze, possibile nella condizione personale capace di intendere e di volere, ed impossibile in quella non più capace di intendere e di volere.

A oltre 10 anni dallo scioglimento della prognosi nel senso dell’irreversibilità delle condizioni di Eluana, la seconda sentenza della Corte d’Appello di Milano, pronunciata nel dicembre 2003, ha ritenuto inammissibile e da rigettare la richiesta di sospensione delle misure di sostegno vitale, con la quale il papà Beppino (che ne è il tutore) dà semplicemente voce a quanto Eluana avrebbe deciso nel caso le fosse capitato di trovarsi in una simile situazione.

Già in seguito alla prima sentenza della Corte d’Appello di Milano, che risale al dicembre 1999, il Ministro della Salute Umberto Veronesi si era reso conto che le istituzioni avevano dei precisi doveri per arrivare al chiarimento dei problemi irrisolti e si era mosso con l’atto concreto di istituire una Commissione di studio che ha prodotto un importante documento pubblicato nel maggio 2001 (Gruppo di Studio Oleari). Noi genitori di Eluana ci aspettiamo che le istituzioni si muovano di nuovo in tal senso, anche dopo la seconda sentenza della Corte d’Appello di Milano, che non ha neanche ritenuto doveroso approfondire il concetto di dignità della vita che aveva Eluana. Concetto, in questo dramma, per nulla secondario.

Competenza, chiarezza e trasparenza, documentate e documentabili da parte di tutti, non sono mai venute meno dal lontano 18 gennaio 1992 durante tutto l’iter clinico, umano e giuridico che riguarda Eluana.

Pertanto tutti dovranno assumersi le loro responsabilità fino in fondo, senza nessuna possibilità di eluderle. Ci auguriamo che Lei, Signor Presidente, e gli altri destinatari di questa lettera, vogliano trovare gli atti opportuni per dare uno sbocco alla vicenda di nostra figlia Eluana, che da 4.430 giorni è costretta dalle istituzioni e dai medici a una non-vita.
Chiediamo in particolare al Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi di essere ricevuti, per poter esporre meglio la nostra situazione.

I nostri rispettosi saluti.
Lecco, 4 marzo 2004
Saturna Minuti Beppino Englaro

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  • Gabriele De Ritis

    Gabriele De Ritis

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    È o vorrebbe essere da un capo all’altro un piccolo tentativo di dissidenza dal gioco delle forze, «una professione di incredulità nell’onnipotenza del visibile» Cristina Campo
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    IL NOSTRO SENTIRE
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    Le emozioni hanno relazioni con l’apparato cognitivo perché si lasciano modificare dalla persuasione. - ARISTOTELE

    I sentimenti sono il fondamento della nostra mente. - ANTONIO DAMASIO

    L'essere oggetto d'amore è, per così dire, il luogo in cui solamente la persona esiste e può quindi anche venire alla luce. (Max Scheler, Essenza e forme della simpatia)
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    Accade qualcosa: «Non ho mai dubitato che ci dovesse essere qualcuno come Lei, ma ora Lei c'è realmente, e la mia gioia straordinaria per questo durerà sempre». - Lettera di Ingeborg Bachmann a Hannah Arendt - 16 agosto 1962

    «I camminatori veri sanno dove appoggiare i piedi e dove appoggiarsi con le mani. Come il lampadiere: colui che mette la luce in cima alla canna e mette la canna sulla spalla con la luce rivolta all’indietro, in modo che altri possano seguire tranquillamente il sentiero. Mi sono chiesto come possa il lampadiere vedere il sentiero. Mi piace pensare che ci sia un cammino già tracciato, un terreno sicuro dove appoggiare il piede solcato da migliaia di tracce che altri prima hanno lasciato. Così il cammino del lampadiere risulta sicuro. E’ forse questo lo stare dalla parte buona della vita?» - Don Antonio Mazzi

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    Sulla Scrittura
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    La scrittura, come elemento dell'ascesi, ha una funzione etopoietica: essa è un operatore della trasformazione della verità in ethos.

    Il suo scopo non è comunicare né convincere nessuno, bensì superare il confine tra realtà e immaginario. - MICHEL FOUCAULT

    Nello scrittore il pensiero non guida il linguaggio dal di fuori [...]. Le mie parole sorprendono me stesso e mi consegnano al pensiero. - JACQUES DERRIDA

    Il linguaggio non è della lingua, ma del cuore. La lingua è solo lo strumento con il quale parliamo. Chi è muto è muto nel cuore, non già nella lingua... Quali le tue parole, tale il tuo cuore. - PARACELO (Citazione contenuta in James Hillman, L'anima del mondo e il pensiero del cuore, Adelphi 2005, pag.41).

    _______________________________ LE COSE NASCOSTE DALLA FONDAZIONE DEL MONDO ______________________________

    E’ quasi impossibile separare dal nostro spirito quello che non c’è. Che cosa dunque saremmo, senza l’aiuto di ciò che non esiste? Ben poca cosa, e i nostri spiriti disoccupati languirebbero, se le favole, i fraintendimenti, le astrazioni, le credenze e i mostri, le ipotesi e i sedicenti problemi della metafisica non popolassero di esseri e di immagini senza oggetti i nostri abissi e le nostre tenebre naturali. I miti sono le anime delle nostre azioni e dei nostri amori. Non possiamo agire che movendo verso un fantasma. Non possiamo amare che quello che creiamo. - PAUL VALÉRY, Cattivi pensieri

    L'oggetto specifico, unico e costante del pensiero è ciò che non esiste. Ciò che non è davanti a me; ciò che è stato; ciò che sarà; il possibile; l'impossibile. A volte questo pensiero tende a realizzare, a elevare al vero ciò che non esiste; e altre volte a rendere falso ciò che esiste. - PAUL VALÉRY, Cattivi pensieri

    La maggior parte ignora ciò che non ha nome; e la maggior parte crede all'esistenza di tutto ciò che ha un nome.
    Le cose più semplici e quelle più importanti non hanno tutte un nome. Quanto alle cose che non sono percepibili con i sensi, una dozzina di termini imprecisi, quali idea, pensiero, intelligenza, natura, memoria, caso..., ci servono come possono e generano o alimentano un'altra dozzina di problemi inesistenti. - PAUL VALÉRY, Cattivi pensieri

    ... l'anima, che per l'uomo comune è il vertice della spiritualità, per l'uomo spirituale è quasi carne. - MARINA CVETAEVA

    La verità è il tono di un incontro. - HUGO VON HOFMANNSTHAL

    58. Ciò che si può promettere. Si possono promettere azioni, ma non sentimenti, perché questi sono involontari. Chi promette a qualcuno di amarlo sempre o di odiarlo sempre o di essergli sempre fedele promette qualcosa che non è in suo potere; invece può ben promettere quelle azioni, che sono sì, di solito, effetto dell'amore, dell'odio e della fedeltà, ma che possono anche scaturire da altri motivi: giacché a un'azione conducono più vie e motivi. La promessa di amare sempre qualcuno significa cioè: finché ti amerò, compirò verso di te le azioni dell'amore; se non ti amerò più, continuerai a ricevere da me le stesse azioni, anche se per altri motivi, sicché nella testa del prossimo persiste l'illusione che l'amore sia immutato e sempre il medesimo. Si promette, dunque, di continuare nell'apparenza dell'amore quando, senza accecarsi da sé, si giura a qualcuno eterno amore. - FRIEDRICH NIETZSCHE, Umano, troppo umano

    Molto ha esperito l’uomo. / Molti celesti ha nominato / da quando siamo un colloquio / e possiamo ascoltarci l’un l’altro (Friedrich Hölderlin) -- Le riflessioni di Martin Heidegger su queste parole straziate ed alte del grande poeta tedesco consentono di indicare la radicale importanza del colloquio, come struttura dell’esistenza, e le conseguenze che ne scaturiscono, quando essa si lacera e si frantuma implacabilmente (ad esempio) in una tossicomania.
    Queste sono alcune delle cose che egli scrive: «Noi siamo un colloquio. L’essere dell’uomo si fonda nel linguaggio (Sprache); ma questo accade (geschieht) autenticamente solo nel colloquio (Gesprächt)»; e ancora: «Ma che cosa significa allora un ‘colloquio’? Evidentemente il parlare insieme di qualcosa. E’ in tal modo che il parlare rende possibile l’incontro. Ma Hölderlin dice: ‘da quando siamo un colloquio e possiamo ascoltarci l’un altro’. Il poter ascoltare non è una conseguenza che derivi dal parlare insieme, ma ne è, piuttosto, al contrario, il presupposto» (M.Heidegger, La poesia di Hölderlin, Adelphi 1988).
    L’inaudita rilessione heideggeriana così prosegue: «Ma Hölderlin non dice semplicemente: noi siamo un colloquio, bensì: ‘da quando noi siamo un colloquio…’. Là dove c’è ed è esercitata la facoltà del linguaggio propria dell’uomo, non vi è ancora senz’altro l’evento essenziale del linguaggio: il colloquio»; e infine: «Un colloquio, noi lo siamo dal tempo in cui ‘vi è il tempo’. E’ da quando il tempo è sorto e fissato che noi siamo storicamente. Entrambi - l’essere un colloquio e l’essere storicamente - hanno lo stesso tempo, si appartengono l’un l’altro e sono il medesimo». (da EUGENIO BORGNA, Noi siamo un colloquio, Feltrinelli 1999: Il vuoto esistenziale, pp.120-122)

    Un'altissima quantità di incontri umani viene distrutta da una scarsa tolleranza agli equivoci. - RENATA TURCO

    E’ Joan che parla:
    «Tutti dovrebbero poter tornare indietro con la memoria ed essere certi di aver avuto una mamma che amava tutto di loro, anche la pipì, anche la cacca. Chiunque dovrebbe poter essere sicuro che la mamma gli voleva bene giusto perché era lui, e non per per quello che avrebbe potuto fare. Altrimenti non ci si sente in diritto di esistere, si sente che non si sarebbe mai dovuti nascere. Non importa cosa succede poi a questa persona, non importa se soffre, può sempre guardare indietro e sentire che può essere amato. Può amare se stesso: non può più rompersi. Ma se non può tornare su queste cose, allora può rompersi. Ci si può rompere soltanto se si è già a pezzi. Finché il mio io bambino non è stato amato io ero a pezzi. Amandomi come si ama un bambino lei mi ha aggiustato».

    – RONALD LAING, L’io diviso. Studio di psichiatria esistenziale (1959)